Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » MARTIN MALACHOVSKÝ: MÔJ ŽIVOT SA ZMENIL OD ZÁKLADOV
Zriedkavé choroby

MARTIN MALACHOVSKÝ: MÔJ ŽIVOT SA ZMENIL OD ZÁKLADOV

Foto: Archív IM

Operný spevák Martin Malachovský má sklerózu multiplex. Choroba mu nedovoľuje účinkovať v divadle. O tom, ako mu choroba zmenila život, hovorí on i jeho manželka, známa moderátorka Iveta Malachovská.

MARTIN MALACHOVSKÝ

MARTIN MALACHOVSKÝ, ArtD.

Sólista opery Slovenského národného divadla. Štúdiu operného spevu sa začal systematicky venovať po ukončení gymnázia v roku 1986.

IVETA MALACHOVSKÁ, PhD.

Slovenská moderátorka, manželka operného speváka Martina Malachovského. Moderátorkou je od roku 1983.

Diagnostikovali vám sclerosis multiplex (SM), roztrúsenú sklerózu. Ako sa choroba prejavovala na začiatku a ako sa prejavuje teraz?

Martin Malachovský: Keď som ešte nevedel, o čo ide, mal som veľké závraty a zle sa mi pohybovalo. Obmedzila sa moja hybnosť, preto som to začal riešiť. Napriek tomu, že sa liečim, príznaky sa nezlepšujú, mám veľkú pohybovú neistou.

Aká bola cesta k diagnóze SM?

Martin MalachovskýNavštívil som viacero odborníkov a postupne mi chorobu SM diagnostikovali.

Ovplyvnila choroba váš každodenný život?

Martin Malachovský: Môj život sa zmenil od základov. Musel som opustiť povolanie, ktoré som mal mimoriadne rád, pretože na javisku sa nedá podávať vrcholný výkon, keď riešite základný problém, aby ste nezakopli, nespadli. Tomuto rozhodnutiu predchádzali dlhé úvahy a nejedna prebdená noc.

Život nám začal plynúť inak. Snažíme sa robiť spoločne čo najviac vecí, užívať si každý jeden deň.

— Iveta Malachovská

Čo robíte pre svoje zdravie v rámci životného štýlu? 

Martin Malachovský: Paradoxne sa snažím len normálne existovať tak ako predtým, ale to je najťažšie.

Diagnostikovanie závažného ochorenia určite ovplyvnilo nielen vášho manžela, ale aj vás. Pamätáte sa na svoju reakciu, keď ste to zistili? 

Iveta MalachovskáUž dlhšie sme mali podozrenie, že niečo nie je v poriadku. Manžel bol dokonca na jednom vyšetrení, kde mu oznámili, že SM to nie je… Moja reakcia? Najprv som si poplakala a potom som si povedala, že sú aj horšie veci v živote a my ideme spolu ďalej.

Zmenil sa váš život, odkedy ste zistili, že manžel má sklerózu multiplex?

Iveta MalachovskáSamozrejme, život nám začal plynúť inak. Snažíme sa robiť spoločne čo najviac vecí, užívať si každý jeden deň. Vieme, kam je pre nich ťažké ísť, v niektorých veciach sa obmedzujeme.

Poznali ste toto ochorenie aj pred diagnózou vášho manžela?

Iveta MalachovskáNiečo som o SM vedela, aj vďaka našej relácii Dámsky klub, kde sme o nej hovorili, ale nevedela som, čo presne toto ochorenie znamená. Veľa som si neskôr prečítala.

Úplne inak začnete vnímať každú chorobu, keď sa vás týka osobne. Najmä som sa začala vžívať do situácie môjho manžela, prispôsobujem sa jeho obmedzeniam, som mu stále k dispozícii a pomáham mu, ako sa dá.

Ľuďom treba stále opakovať, že to nemá nič spoločné so stratou pamäti, prejavy SM sú rôzne. U môjho manžela je to veľká neistota v chôdzi, koordinácii, únava…

Chodíte na preventívne prehliadky? Ak áno, ako ešte sa staráte o svoje zdravie?

Iveta MalachovskáSamozrejme, že chodím, odjakživa. Vďaka tomu môžem byť stále nielen v dobrej kondícii, ale aj, a to najmä, mať dobrú náladu.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » MARTIN MALACHOVSKÝ: MÔJ ŽIVOT SA ZMENIL OD ZÁKLADOV
Zriedkavé choroby

ČO SÚ TO ZRIEDKAVÉ CHOROBY

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Zriedkavé choroby sú jasne definovanou rôznorodou skupinou, ktorú okrem zriedkavého výskytu identifikuje aj vysoká závažnosť ochorení. Nachádzajú sa v každej medicínskej oblasti.

Až 72 % týchto chorôb má genetickú príčinu. Postihujú prevažne deti (70 %). Napriek extrémnemu úsiliu je v súčasnosti liečiteľných menej ako 5 % zo 6 – 8 000 zriedkavých chorôb.

ČO JE TO NÁRODNÝ PROGRAM

Vo všeobecnosti sú Národné programy strategické dokumenty. Prvé vznikli na začiatku 20. storočia pre skupinu onkologických ochorení. V tomto období sme o rakovine vedeli veľmi málo. Aj vďaka Národným programom sa podarilo skoncentrovať odborné kapacity a finančné prostriedky na boj s týmto aj v 21. storočí silným nepriateľom.

Podobne je to v prípade zriedkavých chorôb. Prakticky o 100 rokov neskôr, v roku 2000, vznikol v Európe právny základ, ktorý naštartoval vedecké poznanie pre skupinu zriedkavých chorôb. Prvou krajinou, ktorej sa podarilo pripraviť Národný program pre zriedkavé choroby, bolo Francúzsko. Z pohľadu infraštruktúry pracovísk, dát, ale aj dostupnosti liečby a služieb patrí k najvyspelejším.

AKÝ JE TEN SLOVENSKÝ?

Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 nadviazal na Národný program rozvoja zdravotnej starostlivosti 2016 – 2020. Jeho súčasťou je aj Akčný plán na roky 2021 a 2022.

Jednou z jeho najväčších výziev je dostupnosť liečby. Aktuálne sa pripravuje za obdobie posledných troch rokov tretia novela zákona o podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín.

Držme si palce, aby bola naozaj propacientska a priniesla nielen pacientom so zriedkavými chorobami, ale všetkým, ktorí potrebujú, dostupné moderné lieky.

Next article