Eliška ešte v detstve ochorela na systémový lupus erythematosus (SLE) a aj napriek tomu vyštudovala strednú zdravotnícku školu. Pracuje ako praktická sestra v sociálnom zariadení pre seniorov.
ELIŠKA PRUŽINCOVÁ
mladá žena s lupusom
Eliška, ako ste žili, čo bolo pre vás typické v detstve ešte predtým, ako ste počuli vašu diagnózu?
V detstve som žila úplne normálny život, akurát som sa možno stresovala viac ako moji rovesníci, ale to bol len môj zlozvyk. Navštevovala som tanečný krúžok a tiež aj mažoretky, kde som sem tam cítila bolesť kĺbov. Keďže som, aká som, a netušila som nič o lupuse, nedonútilo ma to vzdať sa tanca. To trvá dodnes, stále tanec milujem.
Ako lupus zmenil vás a ako tento fakt vnímala vaša rodina?
Keď som prvýkrát počula o tom, že vôbec nejaký lupus mám, poplakala som si. Potom mi to bolo istú dobu, ako typickej pubertiačke, jedno. Neskôr som pochopila, že to tak zostať nemôže. Keď som sa poriadne zamyslela nad tým, aká je moja diagnóza vážna, lupus mi zmenil pohľad na život a na množstvo vecí. Mám pocit, že ma posunul tak o tri levely vyššie.
Čo sa týka mojej rodiny, aj moji rodičia boli správou o lupuse zaskočení. Najhoršie to asi prežíva dodnes moja babka. Mám pocit, že sa o mňa bojí najviac.
Aj keď sa hovorí, že chlapi neplačú, pamätám si, že keď som nechcela užívať lieky, mama mi povedala: „O čo ti ide, ty chceš zomrieť? Ber tie lieky, prosím ťa!“ Tato v ten večer prvýkrát plakal. A to môj otec a plač nejdú k sebe. Celkovo sme sa s tým postupom času ako rodina vysporiadali. Doma už nikto nerobí drámu okolo lupusu.
Ktoré obdobie s lupusom bolo pre vás najťažšie?
Najťažšie obdobie pre mňa bolo, keď som mala už nastavenú liečbu, pretože som si predtým stihla prečítať o kortikoidoch. Tuším ani samotný SLE nevyvolal vo mne taký strach, ako informácia, že z kortikoidov sa priberá. Počas diagnostiky lupusu som si prechádzala aj obdobím porúch príjmu potravy (PPP). Priberanie na váhe bolo pre mňa nepredstaviteľné.
O čom snívate? Kedy ste najšťastnejšia?
Čo sa týka mojich snov, plánujem vyštudovať psychológiu a vziať si pod seba skupinu ľudí s PPP, úzkosťami a chronickými ochoreniami. Verím, že sa mi to podarí. Najšťastnejšia som vtedy, keď môžem človeku vyčariť úsmev na tvári, alebo mu aspoň trochu pomôcť.
Ako reagovali na lupus vaši priatelia, kamarátky a kamaráti? Kedy a ako ste im oznámili, že máte lupus?
Mojím kamarátkam som oznámila diagnózu úplne normálne. Povedala som to na rovinu, hneď po príchode z nemocnice. V ten deň, keď sme išli spolu von. Síce ich to zarazilo, ale upokojovala som ich, že budem OK, aby nemali žiadny stres. Držia sa mojich slov dodnes, ale myslím si, že určite by sa zachovali inak, keby som mala orgánové postihnutie.
Poznáte niekoho s podobnou diagnózou?
Ľudí s lupusom poznám už pomerne dosť. Keďže mám aj celiakiu, tak som sa zoznámila aj s menšou skupinou celiatikov. Stala som sa členkou pacientskeho združenia Liga proti reumatizmu na Slovensku, kde je klub, ktorý sa venuje pacientom s lupusom. Od tohto klubu Motýlik nejaké presné očakávania nemám, ale určite som rada, že som tam a budem mať príležitosť spoznávať stále viac a viac ľudí so SLE. Chcem zdieľať naše zážitky a skúsenosti. Už teraz by som na nich mala asi milión otázok. Ako prvé by ma zaujímalo, čo sa u nich s lupusom zmenilo a aký teraz žijú život.
Čo by ste odkázali inej mladej dievčine, ktorej oznámia, že jej diagnostikovali lupus alebo podobné chronické autoimunitné ochorenie?
Určite by som jej odkázala doslova toto: „Moja drahá, máš lupus, máš vážnu diagnózu a k tomu patrí určitá liečba. Prosím ťa, počúvaj lekárov, užívaj lieky a dodržuj to, čo máš. Ver mi, skutočným kamarátom nebude záležať na tom, ako vyzeráš, ale ako sa máš. Vykašli sa na názory ostatných. Rob to, čo je najlepšie pre teba. Pár kíl navyše z kortikoidov ťa nezabije. Práveže naopak, možno ťa to zachráni. Skúsenosť, ako sa to nemá robiť, už mám. To, že sa mne nič nestalo neznamená, že to tak bude aj u teba. Každý organizmus je iný. Tak mysli!“
