Skip to main content
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » KAŽDÝ PROBLÉM MÁ NEJAKÉ RIEŠENIE
Zriedkavé choroby

KAŽDÝ PROBLÉM MÁ NEJAKÉ RIEŠENIE

PhDr. JANKA DOBŠOVIČOVÁ ČERNÁKOVÁ

predsedkyňa Ligy proti reumatizmu na Slovensku

Keď kohokoľvek z nás postihne nejaká vážna choroba, zvyčajne to zasiahne najskôr naše nepripravené ľudské ego. V mnohých ľuďoch potom ochorenie vyvoláva depresiu, smútok, ba i zúfalstvo.

V oblasti zdravotníckej osvety a informovanosti sa situácia v našej spoločnosti, našťastie, postupne mení k lepšiemu. Je dobré, keď pacienti vedia, čo je podstatou ich diagnózy, aká liečba bude nasledovať a aké majú vyhliadky do budúcnosti. Poznanie im pomáha aj pri spolupráci s odborníkmi.

Novodiagnostikovaní pacienti sa nás pýtajú hlavne na to, čo bude ďalej. Majú pocit, že práve ten ich príbeh je najťažší, neporovnateľný či šokujúci. Každý človek potrebuje vedieť, že v ťažkostiach nie je sám.

Každý problém má – aj napriek počiatočnej beznádeji – nejaké riešenie. Nikto nevie dať odpoveď na všetky vaše otázky „prečo?“ a „dokedy?“. Ako pacienti máme spoločné témy, chápeme sa, máme stále vnútorné nutkanie meniť svoj svet k lepšiemu miestu pre náš život. Ľudia vo všeobecnosti väčšinou riešia problémy až vtedy, keď sa ich začnú bezprostredne dotýkať. Naša spoločnosť ešte často vníma ochorenie skôr ako problém jednotlivca. Na druhej strane, jednotlivec každý svoj vlastný problém vníma ako ten najväčší.

Zodpovedná spolupráca s lekárom – odborníkom je dôležitý faktor prevencie.

Reumatické ochorenie je chronické. Znamená to, že nie vždy sa dá celkom vyliečiť, a preto sa s ním musíme naučiť žiť. Dnes už nie je dôvod na to, aby nás ochorenie pohltilo a zničilo všetko, čo sme až doteraz budovali a čím sme žili. Je pravda, že nás môže v niektorých oblastiach limitovať, ale nie je to dôvod na rezignáciu. Máme svoje sny, túžby a predstavy o budúcom živote. Preto robme všetko ako doteraz, len s malým prihliadnutím na svoje možnosti a sily.

Primeraný pohyb, cvičenie a pobyt na čerstvom vzduchu sú zdravé v každom ročnom období. Keď krívame, alebo sa presúvame na invalidnom vozíku či pomocou barly, nie je dôvod, aby sme zostávali doma, izolovaní od sveta. Naši kamaráti zostanú našimi kamarátmi, keď im včas vysvetlíme, aké máme problémy. Tí skutoční priatelia pochopia, že práve teraz, keď si dostal obstrek do kolena, nemôžeš behať za loptou, ale ocenia, keď budeš mať čas, porozprávať sa.

Medicína a výskum neustále napreduje a včasné diagnostikovanie a nasadenie vhodnej liečby dokáže bolestivé a degeneratívne prejavy ochorenia zastaviť alebo im účinne predísť. Zodpovedná spolupráca s lekárom – odborníkom je dôležitý faktor prevencie. Nebojte sa pýtať na problémy, ktoré vás zaujímajú. Veď len informovaný pacient môže byť rovnocenným partnerom pre lekára, ktorý pomáha a lieči.

Next article
Domovská stránka » Zriedkavé choroby » KAŽDÝ PROBLÉM MÁ NEJAKÉ RIEŠENIE
Zriedkavé choroby

ČO SÚ TO ZRIEDKAVÉ CHOROBY

PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.

odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Zriedkavé choroby sú jasne definovanou rôznorodou skupinou, ktorú okrem zriedkavého výskytu identifikuje aj vysoká závažnosť ochorení. Nachádzajú sa v každej medicínskej oblasti.

Až 72 % týchto chorôb má genetickú príčinu. Postihujú prevažne deti (70 %). Napriek extrémnemu úsiliu je v súčasnosti liečiteľných menej ako 5 % zo 6 – 8 000 zriedkavých chorôb.

ČO JE TO NÁRODNÝ PROGRAM

Vo všeobecnosti sú Národné programy strategické dokumenty. Prvé vznikli na začiatku 20. storočia pre skupinu onkologických ochorení. V tomto období sme o rakovine vedeli veľmi málo. Aj vďaka Národným programom sa podarilo skoncentrovať odborné kapacity a finančné prostriedky na boj s týmto aj v 21. storočí silným nepriateľom.

Podobne je to v prípade zriedkavých chorôb. Prakticky o 100 rokov neskôr, v roku 2000, vznikol v Európe právny základ, ktorý naštartoval vedecké poznanie pre skupinu zriedkavých chorôb. Prvou krajinou, ktorej sa podarilo pripraviť Národný program pre zriedkavé choroby, bolo Francúzsko. Z pohľadu infraštruktúry pracovísk, dát, ale aj dostupnosti liečby a služieb patrí k najvyspelejším.

AKÝ JE TEN SLOVENSKÝ?

Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 nadviazal na Národný program rozvoja zdravotnej starostlivosti 2016 – 2020. Jeho súčasťou je aj Akčný plán na roky 2021 a 2022.

Jednou z jeho najväčších výziev je dostupnosť liečby. Aktuálne sa pripravuje za obdobie posledných troch rokov tretia novela zákona o podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín.

Držme si palce, aby bola naozaj propacientska a priniesla nielen pacientom so zriedkavými chorobami, ale všetkým, ktorí potrebujú, dostupné moderné lieky.

Next article