Po dvadsiatich rokoch Slovensko zapracovalo odporúčanie Európskej komisie a zaviedlo definíciu lieku na liečbu zriedkavej choroby do národnej legislatívy. Tým sa však všetko iba začína.
PharmDr. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PhD.
ODBORNÝ GARANT SLOVENSKEJ ALIANCIE ZRIEDKAVÝCH CHORÔB
Žijeme zvláštne časy, plné neistôt. Kúsok za našimi hranicami ľudia zo dňa na deň prišli o všetko. V tomto ťažkom období sa Európa snaží o postcovidový reset v oblasti zdravia. Pripravuje sa historicky prvá revízia európskej legislatívy v oblasti zriedkavých chorôb. V neposlednom rade na Slovensku vstúpila po troch rokoch príprav v auguste 2022 do platnosti dlho očakávaná novela zákona 363/2011 Z. z. MZ SR o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia.
Denne stovky Sloveniek a Slovákov so zriedkavými chorobami, ale aj s chorobami častého výskytu, hľadajú svoju diagnózu.
Zaujímajú vás príbehy pacientov zriedkavých chorôb?
Stále sme plní očakávaní, ale aj neistôt, čo nám môže priniesť. Po dvadsiatich rokoch konečne Slovensko zapracovalo odporúčanie Európskej komisie a zaviedlo definíciu lieku na liečbu zriedkavej choroby do národnej legislatívy. Zavedením definície sa všetko iba začína. Sú aktuálne podmienky dostatočne atraktívne a zrozumiteľné pre výrobcov liekov na zriedkavé choroby? Budú mať záujem liečiť slovenských pacientov? Doposiaľ prichádzali na Slovensko lieky s meškaním viac ako 5 rokov.
Ako si slovenský systém poradí s liekmi, ktoré už stratili označenie liek na zriedkavú chorobu, no napriek tomu nedokážu preukázať nákladovú efektívnosť, hlavnú z podmienok novej novely? Prídu pacienti o svoju liečbu?
Máte záujem podporiť Slovenskou alianciu zriedkavých chorôb? Kliknite TU
Zriedkavé choroby nie sú jediné, ktoré v týchto dňoch čelia obrovskej výzve definovať udržateľný spôsob financovania liečby, ktorý niektorí označujú ako „príliš“ nákladný. Ak chceme byť verní zásade solidarity, musíme hľadať iné spôsoby financovania inovatívnych liečebných spôsobov, ktoré sme si ako spoločnosť priali. A solidarita je súčasťou európskeho a teda aj slovenského spôsobu myslenia, dnes ju presadzujeme aj za našimi hranicami.
A potom sú tu pracoviská pre zriedkavé choroby zapojené do Európskych referenčných sietí. Problémy, ktoré audítori Európskej komisie identifikovali, neodstránia bez systémových zmien. Sme na Slovensku pripravení na elektronizáciu zdravotníctva, zapojenie pacienta do rozhodovacieho procesu? Sme pripravení vytvoriť pre tieto pracoviská pevné postavenie v rámci pripravovanej siete nemocníc?
Napriek tomu, 95 % zriedkavých chorôb nemá liečbu. Denne stovky Sloveniek a Slovákov so zriedkavými chorobami, ale aj s chorobami častého výskytu, hľadajú svoju diagnózu. Výzvy v oblasti zriedkavých chorôb sú výzvami, ktorým čelí celá spoločnosť. Ak naplníme víziu lepšej starostlivosti pre ľudí so zriedkavými chorobami, prinesie to zásadné zlepšenie zdravotnej starostlivosti pre každého z nás.