Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) je nenápadná, avšak progresívna neurodegeneratívna choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré potom nedokážu posielať impulzy do vôľou ovládaných svalov. V reáli to znamená, že človek stráca schopnosť ovládať a kontrolovať svalové pohyby. A nemôžete to zastaviť.
Ako sa choroba prejavuje?
Na začiatku choroba iba oslabuje svalstvo, neskôr zasahuje do jemnej motoriky. Postupne postihuje ruky, nohy, pacienti sa veľmi skoro nedokážu o seba postarať, prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre, strácajú hlas, sú úplne paralyzovaní. V posledných štádiách dostávajú špeciálnu nutričnú stravu, sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24–hodinovou zdravotnou starostlivosťou. Sú väzňami vo svojom vlastnom tele. Nevie sa prečo postihuje ľudí a ani ako ju liečiť.
Pacientský príbeh
Honzovi, môjmu priatelovi (28) sa prvé príznaky objavili v roku 2017. Vždy mal slabšiu ľavú ruku – úchop, ale nevenoval tomu pozornosť. Vyhľadali sme neurológa, že čo sa deje. ALS nám ani v najhoršom sne nenapadla. Stanovenie diagnózy trvalo vyše polroka. Dnes sa už k ľavej ruke pripojila pravá, takisto ochorenie postihlo už aj nohy. Momentálne už bojuje tretí rok. Priemerná dĺžka prežitia u pacientov s ALS je 2-5 rokov. Nevzdávame to. Verím, že to prežije. Aj keď sa to ešte nikomu na tomto svete nepodarilo…
Na 100% sa nesmiete vzdať. A prestať skúšať. Pretože potom už nie je cesty späť.
Naše dni sme museli prispôsobiť chorobe. Ráno začíname okrem objatia aj špeciálnymi peptidmi pod jazyk. Nasleduje nalačno veľa doplnkov výživy, najmä z USA. Dôležitou vecou je každý druhý deň testosterón, ktorý mu pichám, aby sme udržali čím viac svalstva, ktoré veľmi atrofuje. V zahraničí je to normálne a liečba prirodzeným mužským hormónom v normálnych dávkach je len a len benefitom. V týchto prípadoch by mala byť táto možnosť verejná. Mrzí ma, že na Slovensku to tak nie je. Honzovi to však veľmi pomáha. O všetkom píšem na našom blogu zde.
Obliekam mu ponožky, vytlačím mu pastu na kefku, nakrájam mu mäso, aby si cez deň mohol ako tak uvariť, lebo sám to už nedokáže. Pomáham mu zo sprchy. Pracuje z domu, je redaktor a tréner. Momentálne mu už však písanie robí problémy, tak nahráva hlasom. Technológie sú v tomto super. Večer nás čaká podobná rutina. K tomu, samozrejme, veľa lásky 🙂
Komunity s ALS, samozrejme, existujú. Čo odporúčam, je FB skupina – Als Naturally či Whole body healing for als, kde si zdieľame novinky a štúdie. V Česku sa určite oplatí sledovať ALSA Z.s., ktorí robia vynikajúcu osvetu.
Na 100 % sa nesmiete vzdať. A prestať skúšať. Pretože potom už nie je cesty späť. Samozrejme, budú dni, kedy budete veľa plakať, ale to je ok. Pretože plačom si čistíte srdce od toho, čo samo už neunesie. Ja sama mám psychológa a veľmi mi to pomáha. Určite to odporúčam aj chorým aj ľudom, ktorí sa o nich starajú. Taktiež, nebáť sa požiadať o pomoc. Málokto má finančné prostriedky na skúšanie a liečbu. My sami máme zbierku na portáli Ľudia ľudom. Som presvedčená, že riešením a pomocou ALS pacientom bude práve biochémia. Zastavíme to. Držím nám veľmi palce.
