Intestinálny pseudoobštrukčný syndróm, teda vzácne ochorenie čriev, zmenilo Liborovi i jeho rodine celý život, už keď mal dva roky. Vďaka pokrokom v parenterálnej výžive a katetrizácii aj podpore rodiny môže dnes chodiť na gymnázium a žiť „najnormálnejšie“, ako sa dá.
Začalo sa to okolo druhých narodenín. Libor prekonal ťažkú rotavírusovú infekciu a ďalší polrok bol jeho zdravotný stav ako na hojdačke. Chvíľu mu bolo dobre, chvíľu zle. Po pol roku mu úplne zlyhali črevá a prakticky sme sa s Liborom presťahovali do nemocnice v Prahe.
Nečakaná diagnóza
Lekári u Libora zistili vzácne ochorenie čriev, „intestinálny pseudoobštrukčný syndróm“, ktorý vyžaduje zavedenie výživy cestou centrálneho venózneho katétra (CVK). To pre Libora už 15 rokov znamená dennodenné kontinuálne pripojenie k infúznej pumpe (15 – 24 hodín denne), v závislosti od jeho momentálneho stavu. Ochorenie postupne prináša aj ďalšie zdravotné ťažkosti, ktoré si vyžiadali a stále vyžadujú opakované hospitalizácie a niekedy aj operatívne zákroky.
![](https://s3.eu-north-1.amazonaws.com/cdn-site.mediaplanet.com/app/uploads/sites/125/2024/02/08061618/libor1-e1708508692212.png)
Foto: archív Život bez čreva
S ochorením sa musia často vyrovnať zdraví súrodenci, partneri a najbližší, ktorých môžeme nazvať tichými hrdinami.
Vývoj domácej starostlivosti
Predtým žili pacienti s CVK v podstate len v zdravotníckych zariadeniach, v posledných rokoch však vďaka pokroku v parenterálnej výžive a katetrizácii môžu žiť za pomoci svojich blízkych doma. Rodičia chorých detí aj dospelí pacienti sú pred odchodom z nemocnice domov riadne preškolení nemocničným personálom tak, aby boli schopní zvládnuť všetko samostatne a správne CVK ošetrovať.
Život bez čreva
Ako rodič dieťaťa s CVK som sa zapojil do vedenia spolku Život bez čreva a spoločne s odbornou spoločnosťou sa snažíme o lepšiu kvalitu života týchto pacientov, napríklad o možnosť využitia mobilných infúznych púmp. Vďaka tejto pumpe môže aj náš syn dochádzať do bežnej školy, kde je teraz študentom 3. ročníka gymnázia. V prípade dobrého zdravotného stavu sa snažíme o čo „najnormálnejší“ život v podobe rôznych výletov a zážitkov.
Tento obsah vznikol za podpory spoločnosti Takeda. Dátum prípravy: február 2024, C-ANPROM/SK/REV/0001