Pacientske združenie Lymfoma Slovensko sa venuje pacientom s diagnózami zahŕňajúcimi lymfómy a leukémie. Naším cieľom je napomáhať k zlepšovaniu podmienok pacientov na diagnostiku, liečbu a celkové prežívanie. Práve preto sa pravidelne OZ Lymfoma Slovensko zapája do medzinárodných prieskumov, aj vďaka ktorým môže tlmočiť potreby pacientov nie len lekárom, ale aj širokej verejnosti.
Diagnóza „lymfóm“ so sebou prináša častokrát razantnú zmenu života v priebehu krátkej chvíle. Počas liečby sa pacienti najčastejšie vyrovnávajú nie len s diagnózou ako takou, ale aj plejádou nežiadúcich účinkov liekov, ako napríklad strata vlasov a svalstva, úbytok váhy, tráviace ťažkosti, znížená chuť do jedla, znížené libido, zmeny čuchu a chuti, opakované infekcie, poruchy kognitívnych funkcií. Za najčastejší a najdlhšie pretrvávajúci nežiadúci účinok a súčasne za najčastejšie riešený symptóm u hematoonkologických pacientov považujeme únavu, ktorá je limitujúca aj pre výkon bežných denných povinností a úkonov.
Pacienti sa počas a po liečení ochorenia stretávajú nie len s fyzickými, ale aj psychickými problémami, ktoré ich zužujú. Dve tretiny pacientov dokonca 5 a viac rokov majú strach z návratu ochorenia. Medzi ostatné patria:
- strata nezávislosti od okolia,
- finančná nestabilita a strata zamestnania,
- depresie,
- úzkostné stavy,
- zmeny v partnerskom živote až strata partnera,
- zmeny výzoru a ich dopad na psychiku,
- izolácia od spoločnosti (tá je v niektorých prípadoch terapeuticky nevyhnutná, pretože pacienti majú väčšiu náchylnosť na rozvoj infekcií pre imunosupresívny (tlmiaci imunitu) účinok liekov.
Práve z tohto dôvodu v našej organizácií poskytujeme podporu pacientom a blízkych na viacerých úrovniach :
- emocionálnu a psychickú podporu cez pacientských dôverníkov ([email protected]),
- informácie (www.lymfom.sk, www.leukemia.sk a tlačené brožúry v ambulanciách),
- poradenstvo prostredníctvom telefonickej poradne (0919 455 321), ako aj emailom: [email protected].
Rovnako tak vedieme aj uzavretú podpornú skupinu na sociálnej sieti facebook s názvom „Lymfom priatelia“, v ktorej poskytujeme pacientom priestor pre komunikáciu svojich potrieb v sociálnej oblasti.
